Nieuwe gevallen van long covid lijken tegenwoordig minder vaak voor te komen, maar er komen nog steeds meer patiënten bij dan er mensen genezen. ‘Long covid blijft een van de meest slopende chronische aandoeningen in de wereld van vandaag.’
Vergeleken met de ergste dagen van de pandemie – toen vaccins en antivirale middelen niet bestonden of schaars waren, toen wereldwijd meer dan tienduizend mensen per dag stierven, toen long covid grotendeels onopgemerkt bleef, en dat terwijl talloze mensen chronisch ziek werden – is de prognose voor de gemiddelde infectie met dit coronavirus duidelijk verbeterd.
In de afgelopen vier jaar is het risico op zware covid-19 enorm gedaald. Zelfs nu, terwijl de Verenigde Staten zich door de misschien wel op een na grootste golf van SARS-CoV-2-infecties heen worstelen, liggen de sterftecijfers nog altijd vlak bij het laagste niveau ooit. En hoewel er elke week nog steeds tienduizenden Amerikanen met corona in het ziekenhuis worden opgenomen, staan de spoedeisende hulp en intensive care niet meer routinematig in de crisismodus. Long covid lijkt ook minder vaak het gevolg van nieuwe infecties te zijn dan vroeger.
Maar waar het aantal gevallen van zware covid duidelijk en aanzienlijk is gedaald, geldt dat niet voor het aantal gevallen van long covid. Met elke nieuwe infectiegolf komen er nog steeds veel nieuwe gevallen van de chronische aandoening bij, terwijl miljoenen mensen die de aandoening in het verleden opliepen nog steeds lijden aan de langetermijneffecten.
Risico
Op een of andere manier zijn door de afname van ernstige ziektegevallen de gevaren van long covid in kracht toegenomen: Vandaag de dag voelt ‘long covid voor mij nog steeds als het grootste risico voor de meeste mensen’, aldus Matt Durstenfeld, cardioloog aan de UC San Francisco – deels omdat jonge en gezonde mensen niet zo gauw worden ontzien. Een acute ziekte komt per definitie uiteindelijk tot een einde, maar een chronische aandoening als long covid veroorzaakt bij veel mensen bijvoorbeeld vermoeidheid die misschien nooit helemaal zal overgaan. Die voortdurende last heeft invloed op de kosten voor de langere termijn.
De meeste experts die ik voor dit artikel sprak denken dat de gemiddelde SARS-CoV-2-infectie zich minder snel zal ontwikkelen tot long covid dan vroeger. Verschillende studies en datasets ondersteunen deze gedachte; artsen die klinieken leiden vertellen me aan de hand van enkele anekdotes dat ze dit patroon ook zien bij hun patiënten.
Zo is het aantal doorverwijzingen naar Alexandra Yonts’ longcovid-kliniek bij Children’s National in Washington D.C. het afgelopen jaar gestaag gedaald, en de wachtlijst is korter geworden.
Andere experts vertellen me dat de situatie vergelijkbaar is bij volwassen patiënten in Yale en UCSF. Lisa Sanders, een arts interne geneeskunde die een kliniek runt in Yale, vertelt me dat recentere gevallen van long covid minder schadelijk lijken te zijn dan de gevallen die zich in 2020 voordeden. ‘Mensen die de vroegste varianten kregen, werden absoluut het zwaarst getroffen,’ aldus Sanders.
Elke uitspraak die suggereert dat we long covid eronder hebben gekregen, overdrijft hoe positief het algemene beeld is
Dat gegeven weerspiegelt hoe onze relatie tot corona in het algemeen is veranderd. Op dezelfde manier waarop immuniteit een lichaam kan beschermen tegen de ernstigste, meest acute vormen van corona, kan immuniteit het lichaam ook beschermen tegen bepaalde vormen van long covid. (De meeste experts beschouwen long covid als een verzamelnaam voor veel verwante maar afzonderlijke syndromen.) Als we ons eenmaal bewust zijn van een virus, wordt onze afweer sterker en zijn we beter in staat om te voorkomen dat de infectie zich verspreidt en aanwezig blijft, zoals in sommige gevallen van long covid.
Ziekteperioden eindigen ook sneller, met minder opbouw van virussen, waardoor het immuunsysteem minder tijd of reden heeft om een aanval op andere, gezonde weefsels te lanceren, wat een andere trigger van chronische ziektes kan zijn.
In lijn met deze logica heeft een groot aantal onderzoeken aangetoond dat vaccinatie – vooral recente en herhaalde vaccinatie – de kans om long covid op te lopen kan verkleinen. ‘Daar is bijna iedereen het over eens,’ begreep ik van Ziyad Al-Aly, hoofd onderzoek van het VA St. Louis Health Care System en klinisch epidemioloog aan de Washington University in St. Louis. Sommige experts denken dat het gebruik van antivirale middelen daar ook een bijdrage aan kan leveren, door het percentage covid-gevallen te verlagen dat overgaat in ernstige ziekte; een risicofactor voor bepaalde vormen van long covid. Anderen wijzen op de mogelijkheid dat recentere varianten van het virus – waarvan sommige misschien minder diep in de longen doordringen of bepaalde bijzonder gevoelige organen aantasten – ook minder gauw chronische ziektes zullen veroorzaken.
Maar consensus over al deze punten ontbreekt, vooral over de mate waarin deze ingrepen helpen, als ze al helpen.
Twistpunt
Deskundigen verschillen zelfs van mening over het effect van vaccins, waarvan de beschermende werking het duidelijkst is aangetoond: volgens sommige onderzoeken verlagen ze het risico met 15 procent, volgens andere tot ongeveer 70 procent. Paxlovid is ook een twistpunt geworden: hoewel sommige analyses hebben aangetoond dat het nemen van het antivirale middel in een vroeg stadium van de infectie long covid helpt voorkomen, zijn volgens andere geen enkel effect te vinden. Elke uitspraak die suggereert dat we long covid eronder hebben gekregen, overdrijft hoe positief het algemene beeld is.
Hannah Davis, een van de leiders van de Patient-Led Research Collaborative, die long covid opliep tijdens de eerste maanden van de pandemie, vertelt me dat ze heeft gezien dat vooral optimistische studies aandacht krijgen van de media en het publiek. Met een onderwerp dat zo moeilijk te begrijpen is als dit, zei Davis, ‘zien we nog steeds overreacties op goed nieuws en onderreacties op slecht nieuws’.
Dat de bevindingen over long covid nogal uiteenlopen is geen verrassing. De aandoening heeft nog steeds geen universele definitie of een standaard diagnosemethode. Bij het werven van patiënten voor hun onderzoeken kunnen onderzoeksgroepen zich baseren op verschillende criteria, wat onvermijdelijk uiteenlopende en schijnbaar tegenstrijdige resultaten oplevert. Voor vaccins geldt bijvoorbeeld dat hoe uitgebreider de reeks mogelijke long covid-symptomen is waarnaar een onderzoek kijkt, hoe minder effectief de injecties lijken, simpelweg omdat ‘vaccins niet overal tegen werken’, vertelt Al-Aly me.
Het bestuderen van long covid is bovendien moeilijker geworden. Hoe minder aandacht er is voor corona, ‘hoe minder waarschijnlijk het is dat mensen langetermijnsymptomen ermee associëren’, vertelt Priya Duggal, epidemioloog infectieziekten aan de Johns Hopkins University. Minder mensen testen zich op het virus. En sommige artsen ‘geloven nog steeds niet in long covid, zoals ik vaak hoor’, vertelt Sanders. Het feit dat onderzoekers en artsen minder nieuwe gevallen van long covid vaststellen, kan deels te wijten zijn aan het feit dat er minder diagnoses worden gesteld. Al-Aly is bang dat de situatie verder kan verslechteren: hoewel het onderzoek naar long covid nog steeds doorgaat, ‘is het momentum tot stilstand gekomen’. Anderen delen zijn bezorgdheid. Blijvende desinteresse van het publiek, vertelt Duggal me, kan tijdschriften ervan weerhouden om spraakmakende artikelen over het onderwerp te publiceren of politici ervan afschrikken om geld opzij te zetten voor toekomstig onderzoek.
Exacte cijfers
Ook al zijn nieuwe gevallen van long covid tegenwoordig minder waarschijnlijk, het aantal gevallen is nog niet tot nul gedaald. En de herstelpercentages zijn laag en nog steeds onduidelijk en stijgen maar langzaam. Op dit moment ‘belanden meer mensen in deze categorie dan er uit komen’, vertelt Michael Peluso, een onderzoeker van long covid aan de UCSF. De Household Pulse Survey van de CDC laat bijvoorbeeld zien dat het percentage Amerikaanse volwassenen dat aangeeft dat ze momenteel te maken hebben met long covid gedurende meer dan een jaar stabiel is gebleven – ongeveer 5 tot 6 procent (hoewel de aantallen sinds 2021 zijn gedaald). Long covid blijft een van de meest slopende chronische aandoeningen in de wereld van vandaag – en volledig herstel komt nog steeds weinig voor, vooral, zo lijkt het, bij degenen die al het langst met de ziekte te kampen hebben.
Exacte cijfers over herstel zijn moeilijk te krijgen, om dezelfde redenen waarom het moeilijk is om vast te stellen hoe effectief preventieve middelen zijn. Sommige onderzoeken rapporteren veel optimistischere cijfers dan andere. David Putrino, een fysiotherapeut die een longcovid-kliniek leidt bij Mount Sinai Health System, waar hij en zijn collega’s sinds het begin van de pandemie meer dan drieduizend ‘long-haulers’ hebben gezien, vertelt me dat zijn beste schattingen er nog naast zitten, omdat de prognose niet klopt. Ongeveer 20 procent van Putrino’s patiënten herstelt volledig binnen de eerste paar maanden, vertelt hij me. Daarna komt hij echter regelmatig mensen tegen die slechts gedeeltelijke verlichting van de symptomen ervaren – waaronder een groep die, ‘wat we ook proberen’, vertelt Putrino me, ‘achteruitgaat zonder dat we er ook maar iets aan kunnen doen’. Rapporten over hogere herstelpercentages, aldus Putrino en andere experts, verwarren verbetering misschien met een terugkeer naar de basislijn, of nemen ten onrechte aan dat mensen die niet meer naar vervolgbehandelingen komen beter zijn, in plaats dat ze gewoon geen behandelingen meer willen ondergaan.
Davis is ook bang dat de herstelpercentages zouden kunnen dalen. Sommige onderzoekers en clinici hebben gemerkt dat de nieuwe longcovidpatiënten vandaag de dag meer kans hebben dan eerdere patiënten om bepaalde neurologische symptomen op te lopen, waaronder hersenmist en duizeligheid, die in verband zijn gebracht met een langzamer hersteltraject, vertelt Lekshmi Santhosh, een longspecialist aan de UCSF.
In ieder geval zijn de genezingspercentages nog steeds dermate bescheiden dat de longcovid-klinieken in het hele land, zelfs die waar een afname in de vraag is geconstateerd, nog steeds erg vol zitten. Momenteel heeft Putrino’s kliniek een wachtlijst van drie tot zes maanden. Hetzelfde geldt voor klinische onderzoeken naar mogelijke behandelingen. Een van die onderzoeken, dat geleid wordt door Peluso en waarbij gekeken wordt naar een behandeling met monoklonale antilichamen, heeft een wachtlijst van ‘honderden mensen’, vertelt Peluso; ‘We hebben in ieder geval niet het probleem dat we geen mensen kunnen vinden die mee willen doen.’
Het is ook mogelijk dat een afname in het aantal gevallen van long covid niet blijvend van aard is. De evolutie van virussen kan altijd een nieuwe variant of subvariant produceren met een hoger risico op chronische problemen. De beschermende effecten van vaccinatie kunnen heel tijdelijk van aard zijn, en hoe minder mensen hun inentingen bijhouden, hoe poreuzer het vangnet van immuniteit kan worden. Op deze manier blijven kinderen – hoewel ze over het algemeen minder risico lijken te lopen om long covid te ontwikkelen – erg kwetsbaar, vertelt Yonts me, omdat ze bij hun geboorte nog totaal geen afweer hebben en de vaccinatiegraad onder de jongste leeftijdsgroepen nog altijd extreem laag is. En toch moeten kleine kinderen die long covid krijgen er misschien wel het langst mee leven. Sommige patiënten van Yonts zitten nog maar net op de basisschool en zijn al langer dan drie jaar ziek – de helft van hun leven tot nu toe, of nog langer.
Yonts wijst erop dat, zelfs als het aantal nieuwe gevallen van long covid enige tijd blijft dalen, ze zich waarschijnlijk ergens zullen stabiliseren
Long covid kan zich ook voordoen na herhaalde besmettingen met SARS-CoV-2, en hoewel verschillende experts me vertellen dat ze denken dat elke volgende blootstelling minder oplopend risico met zich meebrengt, is elke extra blootstelling zorgwekkend. Mensen over de hele wereld worden keer op keer blootgesteld, omdat de ziekteverwekker zich razendsnel verspreidt, min of meer het hele jaar door, onder bevolkingsgroepen die meestal geen risicobeperkende maatregelen hebben genomen en meestal achterlopen met jaarlijkse inentingen (voor zover die beschikbaar zijn). Bijkomende infecties kunnen de symptomen van mensen met long covid verergeren of hen uit remissie halen. De ongelijkheid kan door long covid ook toenemen als gemarginaliseerde bevolkingsgroepen, die minder vaak vaccins of antivirale middelen krijgen en meer kans lopen om aan het virus te worden blootgesteld, de aandoening in een hoger tempo blijven ontwikkelen.
Het lijdt geen twijfel dat covid-19 is veranderd. De ziekte is bekender; het gevaar om ernstig ziek te worden, hoewel zeker niet verdwenen, is nu kwantitatief minder. Maar het zou een vergissing zijn om de gevaren van het virus te bagatelliseren. Yonts wijst erop dat, zelfs als het aantal nieuwe gevallen van long covid enige tijd blijft dalen, ze zich waarschijnlijk ergens zullen stabiliseren. De risico’s zullen ons blijven achtervolgen en steeds oplopende kosten met zich meebrengen. Long covid maakt misschien niet zo direct slachtoffers als zware, acute covid. Maar met de ziekte zijn nog steeds mensenlevens gemoeid, vertelt Putrino me – ‘tenminste, als we kijken naar hun leven zoals ze dat nu kennen’.
